El Ayuntamiento, con los afectados del síndrome de Phelan Mc Dermid
En Albolote dos familias tienen hijos con esta enfermedad genética que afecta a su desarrollo motor y neurológico
Alonso tiene tres años. Cuando tenía dos y medio le diagnosticaron el síndrome de Phelan-McDermid, una extraña enfermedad producida por un trastorno genético que le dificulta hablar y evolucionar en su aprendizaje. En España solo hay 160 casos diagnosticados de esta dolencia, aunque hay muchos infra diagnosticados ya que se confunden con TDH o autismo. Los padres se preocuparon por el desarrollo de su hijo desde el nacimiento y no pararon hasta saber qué le ocurría. Cuando recibieron el diagnóstico nadie sabía cómo actuar, cual sería su desarrollo físico y neurológico y acudieron a la Asociación que les ofreció apoyo y una guía para ir avanzando. Según explicó la madre, Ivana Fernández, “cuándo recibes el diagnóstico te sientes muy perdida porque ni siquiera los médicos saben decirte cómo actuar. Por ello es tan importante la Asociación del síndrome de Phelan Mc Dermid”.
Esta es una de las calificadas como enfermedades raras, por su baja incidencia en la población, no tiene cura y solo hay cuidados paliativos de los síntomas. Para las familias es imprescindible contar con un diagnóstico precoz.
El Ayuntamiento de Albolote ha sido sensible a esta enfermedad. La concejala de diversidad funcional, Toñi Guerrero, destacó la necesidad de apoyar a estas familias y de luchar por la investigación. Durante la tarde noche de la jornada del martes 22 de octubre, día en el que se recuerda esta enfermedad, la Plaza de España estará iluminada con una luz verde, color asociado a este síndrome.
En su semblanza recordó la tradición, las costumbres religiosas, sus recuerdos de niñez y la importancia de conservar el patrimonio histórico de la localidad
El desfile, que se celebrará entres los días 22 y 23 de marzo, contará con la colaboración de dos diseñadoras alboloteñas
